Leven met pijn

amsterdam_publishers_leven_met_pijn_antje_o._Leven met pijn. Een gids voor CRPS-patiënten en hun omgeving

Op CRPS Awareness Day, 7 november 2016, verscheen een nieuwe publicatie van Amsterdam Publishers over deze ziekte.

CRPS, ofwel het Complex Regionaal Pijn Syndroom is een relatief onbekende maar buitengewoon pijnlijke ziekte. Gelukkig geneest het merendeel van de patiënten binnen enkele maanden. De overige patiënten behouden echter de klachten en belanden in een langdurige of zelfs chronische ziektetoestand.

CRPS heb je het hele jaar door. 7 november 2016 stond, zoals elk jaar, in het teken van deze aandoening. Het doel is immers CRPS onder de aandacht brengen aangezien veel mensen nog nooit van deze complexe aandoening gehoord hebben.

Omdat ook Antje O. CRPS heeft en haar steentje wil bijdragen, heeft zij ervoor gekozen om haar boek Leven met pijn Een gids voor CRPS-patiënten en hun omgeving op de CRPS Awareness Day te lanceren.

Leven met Pijn is te verkrijgen als ebook en als paperback bij onder andere:

AKO webshop

Bruna

Amazon

Bol

Boekhandel Paagman

ECI

Standaardboekhandel

Goodreads

*****

Recensies van Leven met Pijn

Een boek wat mij helpt mijn ziekte te doorstaan en dat geldt ook voor mijn man en familie. Review van TtJong op bol.com 17 januari 2017

Boek is duidelijk, sommige delen zijn informatief, andere delen van het verhaal zijn persoonlijke ervaringen met pijn. Review van Jeetje37 op bol.com 11 januari 2017

Dit boek leest super vlot! Alles is heel goed uitgelegd, eenvoudige zinnen en duidelijke ‘mensentaal’ (geen vakjargon). Ik heb het in één keer uitgelezen. Het is ook allemaal ontzettend herkenbaar als je zelf de ziekte hebt/had. Het is fijn om te weten dat je niet alleen bent. In het boek staan ook soms dagboekfragmenten en die maken het verhaal alleen maar persoonlijker en dus ook 100% geloofwaardig. Een schitterend schrijverdebuut! Review van LiesBis op bol.com 1 december 2016

Leven met pijn is in een duidelijke en toegankelijke taal geschreven. Met een mooi evenwicht tussen de formele informatie en Antjes persoonlijke verhaal. Een erg herkenbaar boek omdat ik zelf ook CRPS heb. Het was trouwens ook erg leerrijk om het verhaal van haar ouders en partner te lezen, want de CRPS heeft ook een impact op de omgeving. Ik heb het boek nu aan mijn partner gegeven… Heimelijk hoop ik dat hij op die manier wat meer besef heeft van de emoties en obstakels waarmee CRPS-patiënten te maken krijgen. Review van VIM1986 op bol.com, 23 november 2016.

***** CRPS is een onzichtbare ziekte. Aan de meeste patienten zie je dat ze ziek zijn, maar bij CRPS-patienten zie je niets. Nooit geweten dat het een van de meest pijnlijke ziektes is waaraan je kunt lijden. Ik vind ”Leven met Pijn” door Antje O. echt een aanrader omdat ik nu pas weet wat een pijnpatient meemaakt. Niet alleen een eyeopener voor mensen in de omgeving van een CRPS-patient, maar ook voor CRPS patienten zelf.  Ze vinden veel praktische tips in dit handboek. Review op AKO.nl

**** Doorleefd verhaal waarbij de vlag de lading dekt. De auteur is heel moedig en vechtlustig. Haar para-medische achtergrond heeft zij goed benut om beknopt en evidence based de therapeutische mogelijkheden van CRPS uit te diepen. Het boek is doorspekt met persoonlijke ervaringen. Voor lotgenoten moet dit een must have zijn! Ook voor de omgeving en partner van personen met CRPS is dit een mooie handleiding die de noodzaak van een warm vangnet benadrukt. Een ode aan haar liefdevolle partner en familie. Eerlijk en toegankelijk geschreven. Review op Standaardboekhandel

**** Bij de eerste 2 regels dacht ik al dit had ik kunnen schrijven.. Erg duidelijk geschreven met bijna alle behandelingen die op te noemen zijn vermeld. inclusief persoonlijk geschreven stukjes van mensen dicht om haar heen. In principe is het makkelijk uit te lezen (als je hier wel energie voor hebt 😉 Ben erg blij dat ik dit boek gekocht heb! heb is herkenbaar en confronterend, maar er zitten ook zeker dingen in waarvan ik denk. Review op bol.

***** Na een verzwikte enkel ontwikkelde de jonge verpleegkundige, schrijfster van dit boek, een aandoening die Complex Regionaal Pijn Syndroom heet, afgekort tot CRPS. Haar gevecht tegen deze invaliderende ziekte, haar ervaringen bij behandelingen, pijnbestrijding en revalidatie beschrijft ze in dit boek. Naast een egodocument – eigen ervaringen zijn herkenbaar in grijze kaders gevat – is dit boek ook bedoeld als handleiding en zelfhulpgids voor mensen die aan CRPS lijden. Een vlotte schrijfstijl en ruime lay-out maken dit een zeer toegankelijk boek. Er is tevens veel zorg besteed aan de vermelding van bronnen en hulpadressen. Review van Willy Salemink op bol.

***** Bijzonder nuttige gids voor alle CRPS patienten en hun omgeving. Review op Goodreads.

***** Antje heeft recht van spreken. Zij weet wat het is om CPRS te hebben. Ze vertelt in haar boek dat de pijn er altijd, altijd is, alleen wisselt het in intensiviteit, duur en frequentie. Soms voelt het als een kneuzing, veel vaker alsof honderden messen in je lijf gestoken worden.
Je leven staat op z’n kop, als je CPRS krijgt. Je feestjes zijn niet meer zo leuk en makkelijk, je kunt misschien niet meer bij dezelfde baas blijven, of het handig is dat je kinderen krijgt, is maar de vraag, sex is vaak ongemakkelijk. Mensen begrijpen je niet. “Je ziet er zo goed uit.” Slapen lukt vaak niet. Hoewel Antje veel verdriet gevoeld heeft, om alles wat ze moet missen, is ze niet bij de pakken blijven zitten. ‘Was mich nicht umbringt, macht mich stärker’ Deze spreuk van Nietzsche citeert Antje en ze maakt hem ook waar. De weinige energie die ze heeft, heeft ze oa gebruikt om deze gids te schrijven. Het boek is voor een deel een autobiografie, en voor een groot deel een leidraad voor CPRS-patiënten. Ze vertelt welke medicijnen (een héle lange lijst!) en therapieën mogelijk kunnen helpen, ze geeft adviezen voor het gesprek met de dokter, tips voor meer bewegen, tools om het gesprek met je kinderen aan te gaan over CPRS.
Ik denk dat CPRS-patiënten veel aan dit boek kunnen hebben, en ook hun familie en behandelaars. (Ook de ouders en haar partner komen aan het woord!)
En ik hoop dat ze (patiënten én familie) vooral het advies ‘Neem de tijd om te rouwen’, serieus zullen nemen. Ze hebben heel wat verlies geleden! En dán pas kan je weer verder met je leven, met alle ups en downs. Aanbevolen! Review op amazon.nl

En een hele mooie waardevolle recensie door Wout Joling is te vinden op Patientenervaringsverhalen.nl

Over Antje O., auteur van Leven met Pijn

Antje was werkzaam als verpleegkundige toen ze op een dag viel en haar enkel verzwikte. Ze dacht dat de pijn na een paar weken over zou gaan, maar hij werd juist erger. De weken werden maanden en nu heeft ze al vier jaar CRPS, oftewel het Complex Regionaal Pijn Syndroom. Dit heeft haar leven ingrijpend veranderd.

Zodra Antje te horen kreeg dat ze CRPS had, begon haar gevecht met de ziekte. Ze wilde weer de oude worden en gaf dan ook alle mogelijke behandelingen een kans. Helaas werd zij niet beter en was ze na verloop van tijd uitbehandeld.

Hoe moest het nu verder? Hoe moest ze haar leven met CRPS vormgeven? Antje had behoefte aan een praktisch boek dat haar daarbij hielp, maar vond het nergens. Daarom besloot ze het zelf te schrijven.

Leven met pijn is een praktische gids met informatie over CRPS en de gevolgen van deze ziekte op het leven van de patiënt en zijn omgeving. De lezer krijgt bovendien tips aangereikt om het leven met deze complexe aandoening gemakkelijker te maken.

Antje’s ervaringen bij het leren leven met de pijn, de fysieke beperkingen, het onbegrip en de emoties waarmee ze te kampen krijgt, vormen de rode draad van dit boek. Antje ontdekt dat het leven niet ophoudt als je CRPS hebt en leert er opnieuw van te genieten, zelfs met pijn. Daarnaast doen haar ouders en haar partner hun verhaal, want ook voor hen is het niet gemakkelijk om met ‘die onzichtbare ziekte’ om te gaan.

Antje O. is dertig jaar, schrijfster en pijnpatiënt.

leven_met_pijn_antje_o-_amsterdampublishers_inhoudsopgave

Buy_now_with_1_click

Bewaren